Cest plus prĂ©cisĂ©ment en 2005 que l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21) a choisi la date du 21 mars, 21/3, ce qui en anglais donne 3/21, date qui explicite la prĂ©sence de 3 chromosomes au lieu de 2, comme date symbole pour sensibiliser Ă  la trisomie 21. ActualitĂ©s ; Faire un don. Faire un don en ligne. Vos dons sont importants afin d’aller plus À la veille de la journĂ©e mondiale de la trisomie 21, un clip vidĂ©o de sensibilisation rappelle la normalitĂ© de la diffĂ©rence. Demain samedi 21 mars sera la journĂ©e mondiale de la trisomie 21. 24 heures pendant lesquelles plusieurs campagnes de sensibilisation tenteront d’informer au mieux sur cette maladie et les personnes en Ă©tant affectĂ©es. L’une d’entre elles, citĂ©e par Pourquoi Docteur ?, invite par exemple Ă  poster sur les rĂ©seaux sociaux des photos de chaussettes dĂ©pareillĂ©es accompagnĂ©es du mot-diĂšse SocksBattle4DS. Une initiative que l’on doit Ă  l’association DSI Down Syndrome International et dont la rĂ©alisation symbolise la cohabitation de la diffĂ©rence. JournĂ©e mondiale de la trisomie 21 une vidĂ©o qui interpelle Et c’est encore une fois la sensibilisation Ă  aller au-delĂ  de l’anomalie qui est dĂ©peinte dans un clip diffusĂ© depuis quelques jours par la Fondation JĂ©rĂŽme Lejeune. Dans cette vidĂ©o, on y voit un jeune garçon se dĂ©crivant comme diffĂ©rent. Rien ne semble toutefois indiquer pourquoi l’enfant se sent Ă  l’écart. Et mĂȘme lorsque l’on croit comprendre, au bout de 40 secondes, la raison de son sentiment, la fin de la vidĂ©o se veut quelque peu surprenante. personnes concernĂ©es en France La Fondation ajoute que “cela montre que [
] chacun peut se sentir normal ou anormal selon le contexte dans lequel il se trouve”. En France, 70 000 personnes sont atteintes de trisomie 21 d’aprĂšs ce que rapporte l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21 AFRT. Il s’agit d’ailleurs lĂ  de la premiĂšre cause de dĂ©ficit mental avec la micro dĂ©lĂ©tion 22q11 et l’exposition prĂ©natale Ă  l’alcool. Pour rappel, c’est en 2011 qu’a Ă©tĂ© dĂ©cidĂ©, via l’ONU, de dĂ©signer le 21 mars comme journĂ©e mondiale de la trisomie 21. Le RĂ©capJournĂ©e mondiale de la trisomie 21 une vidĂ©o qui personnes concernĂ©es en France
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ÎŁÎ·ÎŒÎ”ÎčώστΔότÎč Ï„Îż Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 ΎΔΜ Î”ÎŻÎœÎ±Îč η ΌόΜη Î­ÎœÎœÎżÎčα Ï„ÎżÏ… AFRT. ÎœÏ€ÎżÏÎ”ÎŻ Μα Ï…Ï€ÎŹÏÏ‡ÎżÏ…Îœ πΔρÎčÏƒÏƒÏŒÏ„Î”ÏÎżÎč από έΜας ÎżÏÎčÏƒÎŒÎżÎŻ Ï„ÎżÏ… AFRT, ÎżÏ€ÏŒÏ„Î” Î•Î»Î­ÎłÎŸÏ„Î” Ï„Îż ÏƒÏ„Îż λΔΟÎčÎșό Όας ÎłÎčα όλΔς τÎčς Î­ÎœÎœÎżÎčΔς Ï„ÎżÏ… AFRT έΜα Ï€ÏÎżÏ‚ έΜα.
Associations – Administrations, communes, lĂ©gislatif, politique – Divers – Sports, Loisirs Cliquez sur le lien qui vous intĂ©resse et n’hĂ©sitez pas Ă  nous signaler ceux qui sont inactifs ou nous en proposer des nouveaux. ASSOCIATIONS D’AIDE AUX PERSONNES HANDICAPÉES AAVAM Association d’Aide aux Victimes des Accidents des MĂ©dicaments PrĂ©venir les Citoyens des dangers de certains mĂ©dicaments aux effets indĂ©sirables et paradoxaux trĂšs graves mal indiquĂ©s dans les notices d’utilisation ou dans le dictionnaire VIDAL. Accueil temporaire Portail de l’accueil temporaire des personnes handicapĂ©es. ADAPEI de la Gironde Sa mission principale est de rechercher et de maintenir le contact avec les familles, de les rĂ©unir, d’ĂȘtre Ă  leur Ă©coute et d’étudier ensemble les solutions aux problĂšmes de l’éducation, de l’activitĂ© professionnelle, de l’hĂ©bergement des enfants ayant un handicap mental. AEMMM Association Entraide aux Malades de la Myofasciite Ă  Macrophages Elle regroupe les malades atteints par cette nouvelle maladie, identifiĂ©e, en 1993 par les chercheurs du GERMMAD Groupe d’Etudes et de Recherches sur les Maladies Musculaires Autoimmunes et Dysimmunitaires. AFM. AESPH Association d’Entraide et de Soutien pour Personnes HandicapĂ©es Son travail consiste Ă  venir en aide Ă  toutes personnes malheureusement concernĂ©es par un handicap, suite Ă  un accident de la route, du travail, Ă  une maladie et autres. Et pour qui les dĂ©marches administratives et juridiques reprĂ©sentent un parcours trĂšs fastidieux afin de faire valoir ses droits. AFA Association François Aupetit Vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hĂ©morragique. AFEH – Poste France Telecom – Oise Association des Familles d’Enfants HandicapĂ©s L’ participe Ă  la dĂ©finition de la politique sociale spĂ©cifique pour les familles d’enfants et adultes handicapĂ©s. Forte de cette expĂ©rience, elle a Ă©laborĂ© rĂ©cemment une contribution Ă  la dĂ©finition d’une politique sociale aider les parents Ă  vivre le handicap de leurs enfants dans leur vie professionnelle et privĂ©e, prĂ©parer la vie de l’enfant ou adulte orientĂ© en Ă©tablissement spĂ©cialisĂ©, e doter, au niveau national et local, des moyens de jouer le rĂŽle d’association reprĂ©sentative et prestataire de services au profit des familles concernĂ©es, sensibiliser le personnel des deux entreprises aux problĂšmes du handicap, favoriser l’embauche des handicapĂ©s, enfants ou adultes du personnel de La Poste et de France TĂ©lĂ©com dans le cadre de la politique d’emploi des personnes handicapĂ©es. AFM Association Française contre les Myopathies CrĂ©Ă©e en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilitĂ© publique en 1976, l’AFM vise un objectif clair vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle aprĂšs muscle. AFMASA Association Française qui regroupe les Malades Atteints du Syndrome d’Algodystrophie L’objectif de cette association est tout d’abord de rompre l’isolement des malades en leur proposant de participer au forum un vĂ©ritable lieu d’échanges d’informations sur la maladie, les traitements et thĂ©rapies expĂ©rimentĂ©es par chacun. AFS Association française des Spondylarthritiques Accueillir et aider les malades atteints de spondylarthrite ainsi que leurs familles Ă  mieux prendre en charge leur maladie, en les Ă©coutant, en essayant de les rassurer grĂące aux tĂ©moignages des autres, en diffusant l’information mĂ©dicale, en leur apportant des conseils dans l’amĂ©nagement et la gestion de leur vie quotidienne. AFS Costello Association Française du Syndrome de Costello Cette association a pour principaux objectifs d’aider les personnes handicapĂ©es atteintes du syndrome de Costello et leurs familles, de promouvoir et soutenir les voies de recherches en cours dans de nombreux pays par la diffusion de l’information, la communication, la mise en rĂ©seaux, de participer Ă  l’information des parents, des milieux professionnels mĂ©dicaux et Ă©ducatifs, des partenaires institutionnels, des collectivitĂ©s locales et du public, de rechercher et mettre en Ɠuvre les moyens utiles Ă  la promotion de l’éducation des enfants et des adolescents atteints du syndrome de Costello et Ă  la recherche sur ce mĂȘme syndrome, d’assister Ă  tous congrĂšs, manifestations, colloques, rĂ©unions ayant trait au syndrome de Costello aussi bien en France qu’à l’étranger, de prendre contact et Ă©changer avec toutes associations françaises ou Ă©trangĂšres s’occupant du syndrome de Costello, d’assurer des rencontres entre parents. AFTCC Association Française de ThĂ©rapie Comportementale et Cognitive Promouvoir la pratique, l’enseignement et la recherche en matiĂšre de thĂ©rapie comportementale et cognitive. A Hauteur d’Homme Objectifs de ce collectif europĂ©en – FĂ©dĂ©rer les Ă©nergies et permettre aux associations d’agir ensemble, aux hommes de se rencontrer, aux idĂ©es de communiquer et aux projets de se rĂ©aliser. – Constituer un carrefour d’échanges et d’élaboration de stratĂ©gies communes, sans se substituer en rien aux associations ni en jouer le rĂŽle
. Alarme Association Libre pour l’Aide Ă  la Recherche sur la Moelle EpiniĂšre ALARME a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en fĂ©vrier 2000. Aujourd’hui, plus de 400 adhĂ©rents nous ont rejoints ainsi que de nombreux scientifiques reconnus, du CNRS et de l’INSERM notamment. Ces chercheurs souhaitent faire connaĂźtre leurs travaux trop mal connus et n’hĂ©sitent pas Ă  participer aux Ă©vĂ©nements organisĂ©s par qui subventionnent les laboratoires de certains d’entre eux. ALIS Association du locked-in syndrome ALIS, Association du locked-in syndrome a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en mars 1997 par la volontĂ© et l’énergie de Jean-Dominique Bauby. Atteint d’un locked-in syndrome depuis dĂ©cembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empĂȘche le mouvement et la parole n’est pas une entrave Ă  la vie. Alliance Maladies Rares Longtemps ignorĂ©es des mĂ©decins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites “rares”, qui sont en fait nombreuses de 6 Ă  7 000, affectent chacune moins d’une personne sur mais reprĂ©sentent entre 4 et 6% de la population, soit plus de 3 millions de personnes en France. ANDEPHI Association Nationale de DĂ©fense des Personnes HandicapĂ©es en Institution ANDEPHI s’adresse aux familles des handicapĂ©s usagers des institutions. La grande majoritĂ© des familles qui ont un enfant ou adulte en institutions ignore le fonctionnement de ces Ă©tablissements et ne connaissent ni leur droits ni leurs devoirs ce qui peut entraĂźner, en cas de dysfonctionnement, des difficultĂ©s pour rĂ©soudre les problĂšmes. ANPEA Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement dĂ©ficients visuels avec ou sans handicaps associĂ©s. APAH Finances Association Pour l’Aide au Handicap au sein du MinistĂšre des Finances oĂč l’on peut trouver des propositions sur la rĂ©forme de la loi de 1975 APAISER Association Pour Aider et Informer les SyringomyĂ©liques EuropĂ©ens RĂ©unis La syringomyĂ©lie SM est une maladie chronique assez rare de la moelle Ă©piniĂšre. Une cavitĂ© se forme au centre de la moelle que l’on peut appeler fente syringomyĂ©lique, syrinx ou kyste selon sa forme. Elle se remplit d’un liquide dont la composition est proche du liquide cĂ©rĂ©bro-spinal LCS, consĂ©quemment, elle comprime puis endommage les fibres nerveuses causant des dĂ©ficiences. APAJH Adultes et jeunes handicapĂ©s APEDYS-FRANCE FĂ©dĂ©ration Nationale des Associations de Parents d’Enfants Dyslexiques. APF Association des ParalysĂ©s de France Handicap physique APPT Association des Personnes de Petite Taille Depuis sa crĂ©ation, l’ regroupe des personnes de petite taille de tout Ăąge, de toute rĂ©gion de France ainsi que les parents dont les jeunes enfants sont atteints de nanisme. Sont bienvenues, au titre de bienfaiteur, toutes personnes conscientes des difficultĂ©s rencontrĂ©es par les personnes de petite taille. Arteliers Association RĂ©gionale pour le Travail d’Expression Libre des InadaptĂ©s pour leur Ă©panouissement et leur RĂ©insertion Sociale Pratique culturelle et la reconnaissance artistique des personnes handicapĂ©es et des personnes dĂ©pendantes. ASBH Association Spina-Bifida et Handicaps associĂ©s L’association Spina Bifida et Handicaps associĂ©s ASBH, a pour objet de regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernĂ©es ou sensibilisĂ©es aux problĂšmes posĂ©s par les dĂ©fauts de tube neural et les malformations ou les consĂ©quences de traumatismes ou de syndromes associĂ©s notamment les formes de Spina Bifida, l’HydrocĂ©phalie, le syndrome d’Arnold Chiari, la SyringomyĂ©lie, le Syndrome de moelle attachĂ©e, etc
 et toutes les formes d’incontinence sphinctĂ©rienne. ASL Association du Syndrome de Lowe L’ regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie gĂ©nĂ©tique rare et oubliĂ©e que nous qualifions de maladie orpheline». Association Française de Lutte contre les HĂ©patites Virales Centre d’information sur les hĂ©patites virales, tant au niveau mĂ©dical qu’au niveau social. Association Laurette Fugain Information sur le don des plaquettes et aide Ă  la recherche sur les maladies du sang Association LĂ©a pour Samy Les objectifs de l’association Apporter une Ă©coute, un soutien psychologique, pĂ©dagogique et juridique et rompre l’isolement de l’enfant autiste et de sa famille en dĂ©tresse en France et dans les pays francophones, refuser et lutter contre tout abus de violence physique, psychique, mĂ©dicamenteuse et toute forme de maltraitance Ă  leur endroit, combattre leur exclusion, leur discrimination, leur exploitation, leur marginalisation, leur psychanalyse et leur enfermement, dĂ©fendre leurs droits sociaux et Ă©ducatifs, leur intĂ©gration sociale et la scolarisation de l’enfant par tous les moyens de droit et notamment la saisine aux fins d’injonction des juridictions compĂ©tentes, lutter contre la prĂ©caritĂ© engendrĂ©e par l’autisme dans la famille, donner Ă  l’enfant autiste toutes les chances pour avancer et avoir une vie sociale, Ă  sa famille une vie digne et sereine, lutter contre les faux et mauvais diagnostics, les fausses croyances, les prises en charge inadaptĂ©es et toutes les causes responsables de la souffrance de l’enfant autiste et de sa famille, lutter contre l’ignorance du monde autistique et des effets des troubles autistiques, soutenir et dĂ©fendre les associations, agir pour elles et Ă  leur cĂŽtĂ© auprĂšs des pouvoirs publics et des autoritĂ©s locales, agir pour le rassemblement des associations, au niveau national, par la crĂ©ation de l’Union Nationale Autisme diffuser, former et informer sur l’autisme, lutter contre la dĂ©sinformation sur l’autisme, soutenir et dĂ©fendre la recherche scientifique, les Ă©valuations et les Ă©tudes des outils Ă©ducatifs, pĂ©dagogiques et thĂ©rapeutiques pour l’autisme ainsi que le recensement des enfants autistes, agir et faire des propositions pour l’application de la convention des droits de l’Enfant, la convention des droits de l’Homme, les lĂ©gislations nationales et europĂ©ennes, crĂ©er en France et dans les pays francophones des antennes nationales, rĂ©gionales et dĂ©partementales, agir pour la crĂ©ation d’ateliers d’expressions artistiques et corporelles sous le titre Autis-Art, et des lieux de sĂ©jours de rĂ©pit et de vacances sous le titre Dar-Autis pour l’enfant et sa famille, promouvoir l’action culturelle, de loisirs et des nouvelles technologies pour l’autisme, les Artistes et Auteurs atteints d’autisme ou agissant pour l’autisme, sensibiliser le Grand Public, les Pouvoirs Publics, les Administrations, les Institutions MĂ©dicales, les Institutions Educatives et les Professions concernĂ©es par la petite enfance en utilisant tous les moyens de communication culturels et mĂ©diatiques qui sont offerts. Association Nationale du Syndrome X Fragile “le GoĂ«land Les objectifs de cette association sont de rĂ©unir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le public, intervenir auprĂšs des pouvoirs publics et aider la recherche. Association Neuf de Coeur “La mission” de cette association crĂ©Ă©e en 1996 par Florence et Jean-Pierre PAPIN est de diffuser des informations concernant des mĂ©thodes de rĂ©Ă©ducation pour les enfants souffrant de lĂ©sions cĂ©rĂ©brales. Association Neurofibromatoses et Recklinghausen Depuis 1986, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen se bat pour informer, aider et soutenir le malade et son entourage. Association Thera Wanka Association qui se bat pour la reconnaissance de l’algoneurodystrophie et aussi contre l’exclusion sociale quel qu’en soit la cause ATHA PTT Association des Travailleurs HandicapĂ©s de la Poste et de France Telecom. Autisme France Autisme et troubles envahissants du comportement. Autism Research Institute Association d’aide Ă  l’enfance autiste. Autonomic Salons Pour un monde accessible Ă  tous Autour des Williams L’association Autour des Williams » a vu le jour le 21 aoĂ»t 2003. Elle a pour but de rĂ©unir les personnes dĂ©sirant aider les personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren. AVH Association Valentin HaĂŒy Plus de 100 ans au service des aveugles et des malvoyants. BrailleNet Une porte sur le web pour les personnes handicapĂ©es visuelles. Chant des Dauphins Permettre aux enfants autistes ou en difficultĂ©s relationnelles d’entrer en contact avec les dauphins dans leur milieu naturel. Coordination Handicap et Autonomie Ce site est destinĂ© Ă  toutes les personnes handicapĂ©es dĂ©sirant accĂ©der Ă  la “Prestation de Compensation pour Adulte HandicapĂ©â€ qu’elles soient d’Ille et Vilaine ou d’ailleurs. Bien que basĂ© en Ille et Vilaine, ce n’est pas le site officiel de la MDPH35, mais celui de personnes dĂ©sirant donner des informations simples que vous n’obtiendrez peut ĂȘtre pas sur ce dernier. Il traite en prioritĂ© de la “Prestation de Compensation pour Adulte HandicapĂ©â€, issue de la loi 2005 sur l’égalitĂ© des chances, mais contient des informations sur tous les autres aspects de la loi. CREAHI Aquitaine Exercer un rĂŽle gĂ©nĂ©ral d’animation, d’information et de propagande en matiĂšre de prĂ©vention, d’observation, de soins et d’éducation spĂ©cialisĂ©e, de rĂ©adaptation et de rĂ©insertion sociale concernant les enfants et adolescents inadaptĂ©s de toutes catĂ©gories. ELA Association europĂ©enne contre les leucodystrophies Association de parents et de patients motivĂ©s et informĂ©s qui se partagent les responsabilitĂ©s au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en Ă©tablissant et en respectant des objectifs clairs aider et soutenir les familles concernĂ©es par une leucodystrophie, stimuler le dĂ©veloppement de la recherche en finançant des programmes votĂ©s par un Conseil scientifique indĂ©pendant, sensibiliser l’opinion publique. Enfant Do Association d’information sur la prise en charge de la douleur chez l’enfant. Epilepsie-France Épilepsie-France est une association nationale rĂ©gie par la loi du 1er juillet 1901; elle a Ă©tĂ© dĂ©clarĂ©e le 4 novembre 2004, en vue de rĂ©aliser la fusion de deux associations prĂ©existantes, l’Association pour la Recherche, Pour l’Éducation et l’Insertion des Jeunes Épileptiques ARPEIJE, crĂ©Ă©e en 1988 et le Bureau Français de l’Épilepsie BFE, crĂ©Ă© en 1991; la fusion au sein de l’association Épilepsie-France est effective depuis le 1er janvier 2006. Elle regroupe des personnes Ă©pileptiques et leurs proches, des professionnels bĂ©nĂ©voles et d’autres associations, dont elle fĂ©dĂšre les activitĂ©s. FĂ©dĂ©ration Française des Associations d’Infirmes Moteurs CĂ©rĂ©braux FFAIMC La FFAIMC dĂ©fend les intĂ©rĂȘts des 3000 infirmes moteurs cĂ©rĂ©braux accueillis dans les Ă©tablissements de ses associations. FFASB FĂ©dĂ©ration Française des Associations du Spina Bifida et des Handicaps AssociĂ©s. FFRE Fondation Française pour la Recherche sur l’Epislepsie La FFRE a pour mission de soutenir toute recherche permettant de mieux comprendre les causes de l’épilepsie, d’amĂ©liorer les soins, d’en traiter plus efficacement les effets ainsi que de dĂ©velopper toute action favorisant l’intĂ©gration sociale des personnes atteintes d’épilepsie. FNAF FĂ©dĂ©ration Nationale des Aphasiques de France La FNAF est au service des personnes aphasiques et de leur famille pour leur fournir des informations et faciliter la communication. FNATH FĂ©dĂ©ration Nationale des AccidentĂ©s du Travail et des HandicapĂ©s DĂ©fendre les droits des accidentĂ©s du travail, des malades, des invalides, des handicapĂ©s et agir pour leur intĂ©gration dans la sociĂ©tĂ©. Forum EuropĂ©en des Personnes HandicapĂ©es FEPH Garantir le plein accĂšs des citoyens handicapĂ©s aux droits fondamentaux au travers de leur participation active au dĂ©veloppement et Ă  la mise en oeuvre politique au sein de l’Union europĂ©enne. GIAA Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes Vous ĂȘtes aveugle ou dĂ©ficient visuel, vous avez besoin de conseils, d’informations ou d’un soutien, l’équipe du GIAA par ses nombreux services, peut vous aider au quotidien. Ce groupement s’attache Ă  soutenir aussi bien les Ă©tudiants que les responsables d’entreprise ou ceux qui perdent la vue au cours de leur vie autour de quatre actions clĂ©s leur permettant d’accĂ©der Ă  la culture, aux Ă©tudes, au travail et aux loisirs. GIHP Groupement pour l’Insertion des Personnes HandicapĂ©es Physiques Le but du GIHP est de contribuer Ă  l’intĂ©gration des personnes handicapĂ©es physique, motrice ou sensorielle dans la vie culturelle, sociale et professionnelle. hanDEIS Droit Ă  l’école et Ă  l’intĂ©gration sociale Handica Salon Handica. Handicap International PrĂ©venir, rĂ©parer, accompagner et intervenir en urgence
 Des programmes pluridisciplinaires pour amĂ©liorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de vulnĂ©rabilitĂ©. Handicaps Motards SolidaritĂ© Parce que l’esprit motard est plus fort que le handicap. Handicat Ce site se veut une source exhaustive d’information sur tous les matĂ©riels de compensation du handicap moteur, visuel et auditif. Handroit Le droit du handicap. IntĂ©gration scolaire et partenariat La cause de cette association est celle des enfants et des jeunes difficilement scolarisables dans les structures ordinaires. Les formules partenariales prĂ©sentĂ©es dans les clis indiquĂ©es sont sans doute significatives des organisations Ă  mettre en place pour rĂ©ussir la scolarisation de ces enfants. L’association s’est donc proposĂ© de partager sur le net des analyses, des rĂ©flexions et des tĂ©moignages relatifs aux structures et aux modalitĂ©s du partenariat au service de l’intĂ©gration scolaire. Depuis son ouverture, ce site a Ă©tĂ© dĂ©veloppĂ© notamment en intĂ©grant de nouveaux tĂ©moignages ou en rĂ©ponse aux questions des parents, questions qu’ils ont posĂ©es directement ou qui ont Ă©tĂ© rencontrĂ©es sur les listes de diffusion internet. IRSA Institution RĂ©gionale des Sourds et Aveugles L’IRSA est une association gestionnaire de services et établissements destinés aux personnes en situation de handicap sensoriel. Ses structures sont pour la plupart médico-sociales. L’ADAPT Association pour la RĂ©insertion Sociale et Professionnelle des Personnes handicapĂ©es. La Main Ă  l’Oreille La main Ă  l’oreille est une association de parents, d’amis et de personnes autistes et dites autistes ayant pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivitĂ© et accueille leurs inventions. Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services Ă©coute, informe et oriente les malades, leurs proches et les professionnels de santĂ© depuis 2001. 7000 demandes environ sont traitĂ©es chaque annĂ©e par une Ă©quipe de professionnels Ă  haut niveau de qualification. OhĂ© PromĂ©thĂ©e RĂ©seau d’associations unies pour rĂ©ussir l’insertion des personnes handicapĂ©es en entreprise. OMPH Organisation Mondiale des Personnes HandicapĂ©es L’organisation mondiale des personnes handicapĂ©es l’OMPH est un rĂ©seau d’organisations ou d’assemblĂ©es nationales de personnes handicapĂ©es, mise sur pied pour promouvoir les droits des personnes handicapĂ©es par la participation Ă  part entiĂšre, l’égalisation des chances, et le dĂ©veloppement. Paratetra Paratetra asbl est une association sans but lucratif qui a pour objectif d’aborder la lourde problĂ©matique des consĂ©quences des blessures mĂ©dullaires, le but Ă©tant l’amĂ©lioration du cadre de vie des personnes qui en sont atteintes, avec en point de mire la guĂ©rison. Perce-Neige Association crĂ©Ă©e par Lino Ventura en 1966. l’aide Ă  l’enfance inadaptĂ©. Polycap 33 L’association POLYCAP-ADEPO33 a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e par des parents d’enfants polyhandicapĂ©s, soucieux de l’avenir de leurs enfants et ne trouvant pas, parmi toutes les associations existantes en Gironde, une association qui pourrait rĂ©pondre Ă  la problĂ©matique spĂ©cifique du Polyhandicap. POLYCAP-ADEPO33 est donc, sur notre dĂ©partement, la seule association qui propose aux familles d’enfants polyhandicapĂ©s de se regrouper et de faire entendre leur voix. Elle s’adresse aux familles touchĂ©es par le polyhandicap et Ă  toute personne sensibilisĂ©e de prĂšs ou de loin Ă  cette situation d’extrĂȘme dĂ©pendance. Prader-Willi France L’association Prader-Willi France a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, maladie rare, donc peu connue et peu diagnostiquĂ©e. L’association rassemble 375 enfants et adultes atteints du syndrome, est en contact avec plus de 100 autres familles et compte plus de 680 adhĂ©rents parents, personnes atteintes, familles, amis, professionnels. RIFH RĂ©ponses Initiatives Femmes HandicapĂ©es RIFH est une association de promotion des initiatives pour l’amĂ©lioration de la condition de femme handicapĂ©e. SĂ©same Autisme SĂ©same Autisme est une association de familles au service des personnes autistes. Trisomie 21 Gironde Trisomie 21 Gironde – Groupe d’Etudes pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21 GEIST est une association de parents d’enfants et d’adultes porteurs de Trisomie 21. L’association propose un accueil, des animations et un soutien aux familles et aux professionnels travaillant en relation avec des personnes porteuses de Trisomie 21. Trisomie 21 France FĂ©dĂ©ration des associations Trisomie 21 UNAFTC Union Nationale des Associations de Familles de TraumatisĂ©s CrĂąniens. UNAÏSSE Union Nationale pour l’Avenir de l’Inclusion Scolaire, Sociale et Educative L’UNAÏSSE est une association nationale crĂ©Ă©e par des Auxiliaires de Vie Scolaire de plusieurs rĂ©gions de France en vue de mettre en place une rĂ©flexion et des actions concrĂštes pour la reconnaissance de leurs missions d’accompagnement scolaire d’élĂšves en situation de handicap en milieu ordinaire en tant que vĂ©ritable mĂ©tier. UNAPEI Trisomie, Handicap mental URAPEDA Aquitaine Union RĂ©gionale des Associations des Parents d’Enfants DĂ©ficients Auditifs en Aquitaine ADMINISTRATIONS Maison DĂ©partementale des Personnes HandicapĂ©es La MDPH du dĂ©partement de la Gironde Assurance Maladie L’assurance maladie en ligne. Conseil RĂ©gional d’Aquitaine Tout sur l’activitĂ© de cette collectivitĂ© territoriale Conseil DĂ©partemental de la Gironde Tout sur l’activitĂ© de cette collectivitĂ© territoriale PrĂ©fecture de la Gironde Services de l’Etat en Gironde SĂ©curitĂ© Sociale Le portail de la SĂ©curitĂ© Sociale CAF Gironde Caisse d’Allocations Familiales de la Gironde CADA Commission d’AccĂšs aux Documents Administratifs La commission d’accĂšs aux documents administratifs si vous avez des difficultĂ©s Ă  vous faire communiquer un document par l’administration, adressez-vous Ă  la commission qui vous donnera le mode d’emploi. AssemblĂ©e nationale Le site de l’AssemblĂ©e nationale SĂ©nat Le site du SĂ©nat Journal officiel LĂ©gifrance Le site du Journal officiel Union europĂ©enne Le site de l’Union europĂ©enne Premier Ministre Le site du Premier Ministre MinistĂšre de la SantĂ©, de la Famille et des Personnes HandicapĂ©es ActivitĂ© de ce MinistĂšre FIPHFP Fonds pour l’insertion des personnes handicapĂ©es dans la fonction publique CrĂ©Ă© Ă  compter du 1er janvier 2006, le FIPHFP vise Ă  favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapĂ©es au sein des fonctions publiques d’Etat, territoriale et hospitaliĂšre. Ce fonds est constituĂ© en Etablissement Public, dont la gestion administrative est confiĂ©e Ă  la Caisse des DĂ©pĂŽts. Le fonds collecte des contributions auprĂšs des employeurs publics qui ne satisfont pas Ă  l’obligation d’emploi de 6% de travailleurs handicapĂ©s et assimilĂ©s, et finance en contrepartie des aides en faveur de l’insertion des personnes handicapĂ©es dans la fonction publique. MinistĂšre du Travail, de l’Emploi, de la Formation Professionnelle et du Dialogue social ActivitĂ© de ce MinistĂšre Education Nationale MinistĂšre de l’Education Nationale Education Nationale AcadĂ©mie de Bordeaux – Rectorat Education Nationale Inspection acadĂ©mique de la Gironde Bordeaux MĂ©tropole Ex-CommunautĂ© Urbaine de Bordeaux Bordeaux Le site de la mairie BĂšgles Le site de la mairie Talence Le site de la mairie Villenave d’Ornon Le site de la mairie Gradignan Le site de la mairie Pessac Le site de la mairie MĂ©rignac Le site de la mairie Le Bouscat Le site de la mairie Bruges Le site de la mairie Saint MĂ©dard en Jalles Le site de la mairie Blanquefort Le site de la mairie Parempuyre Le site de la mairie Cenon Le site de la mairie Lormont Le site de la mairie AmbĂšs Le site de la mairie Arcachon Le site de la mairie ArĂšs Le site de la mairie Bazas Le site de la mairie Blaye Le site de la mairie Bouliac Le site de la mairie Hourtin Le site de la mairie La BrĂšde Le site de la mairie Lacanau Le site de la mairie Saint AndrĂ© de Cubzac Le site de la mairie Sainte Terre Le site de la mairie Bourg sur Gironde Le site de la mairie Cestas Le site de la mairie CrĂ©on Le site de la mairie Floirac Le site de la mairie Gujan Mestras Le site de la mairie DIVERS AGEFIPHAssociation de Gestion du Fonds d’Intervention pour les Personnes HandicapĂ©es L’Agefiph gĂšre le fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapĂ©es. Issue de la loi du 10 juillet 1987, elle a pour objet de favoriser l’accĂšs et le maintien dans l’emploi des personnes handicapĂ©es en milieu ordinaire de travail. AMBx Atelier de musicothĂ©rapie de Bordeaux Site de l’AMBx Annuaire sanitaire et social Vous trouverez sur ce site une base de donnĂ©es rĂ©pertoriant environ 32 000 Ă©tablissements ou organismes du secteur mĂ©dico-social en France. Assistance en ligne Handicap propose une assistance en ligne, unique en son genre. Les internautes peuvent questionner gratuitement les assistants et diffĂ©rents professionnels du handicap sur tous les thĂšmes liĂ©s au handicap. Gratuitement et en 5 jours maximum, l’internaute a une rĂ©ponse Ă  sa question. Audio Conseil Pour aborder le thĂšme des troubles auditifs, vous trouverez sur les pages d’Audio Conseil des rubriques complĂštes et rĂ©guliĂšrement mises Ă  jour afin de vous informer sur tous les aspects de l’audition. Pour nous rencontrer, vous trouverez Ă©galement un plan dĂ©taillĂ© pour chacun de nos quatre laboratoires situĂ©s sur la CommunautĂ© Urbaine de Bordeaux. Aventure Handicap Aventure Handicap organise des raids, Ă  vocation sportive, ouverts Ă  des concurrents valides et handicapĂ©s oĂč le dĂ©paysement, le rĂȘve, la solidaritĂ© et l’amitiĂ© sont au rendez-vous. Bouchons d’amour Les Association crĂ©Ă©e et parrainĂ©e par Jean-Marie Bigard. Vente Ă  un recycleur de bouchons plastiques de bouteilles de boissons eaux, sodas, lait collectĂ©s dans la France entiĂšre. En France, acquisition de matĂ©riel pour handicapĂ©s fauteuils roulants,
, opĂ©rations humanitaires ponctuelles. A l’étranger, participation de l’Association dans le cadre d’opĂ©rations humanitaires crĂ©ation d’un orphelinat Ă  Madagascar,
. CERAHTEC CERAHTEC est une base de donnĂ©es Ă©laborĂ©e par le CERAH Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des personnes HandicapĂ©es sur les aides techniques destinĂ©es aux personnes handicapĂ©es et/ou ĂągĂ©es quel que soit le type de handicap moteur, sensoriel, psychique ou mental. CIS Aquitaine Centre d’Information sur la SurditĂ© Les Centres d’Information sur la SurditĂ© sont des services rĂ©gionaux d’information des personnes sourdes, de leurs familles et de tout public. Leur rĂŽle est de rĂ©pondre, dans la plus grande neutralitĂ©, aux questions concernant l’audition, la surditĂ©, l’éducation des jeunes sourds Ă©ducation prĂ©coce, scolarisation, formation professionnelle, etc.], la vie des personnes sourdes rĂ©glementation, droits sociaux, dispositifs de formation continue, vie quotidienne, vie culturelle, sportive, etc.. RemplacĂ©s par Dispositif national d’information sur la surditĂ© – SurdInfo CitoyennetĂ© agitĂ©e Un site trĂšs complet sur les droits de l’homme et le handicap, rĂ©alisĂ© par Marika Demangeon. CNED Centre National d’Enseignement Ă  Distance. CTNERHI Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations Le CTNERHI a pour objet permanent d’ Ă©clairer le ministre des affaires sociales, notamment sur les besoins des enfants et adultes handicapĂ©s ou inadaptĂ©s, les mĂ©thodes de prĂ©vention et d’observation en matiĂšre de handicap ou d’inadaptation, l’efficacitĂ© des politiques publiques ». DĂ©clic Le magazine de la famille et du handicap. Dispositif national d’information sur la surditĂ© – SurdInfo Remplace les Centres d’Information sur la SurditĂ©. Sous l’égide du MinistĂšre des Affaires Sociales et de la SantĂ©, est un service qui s’adresse Ă  la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui dĂ©couvrent qu’elles perdent l’audition. GENETHON Centre de Recherches et d’Applications sur les thĂ©rapies gĂ©niques. HANDEO Outil collaboratif au service de ses membres, qui permet de se forger un positionnement commun sur les aspects liĂ©s Ă  l’accompagnement Ă  domicile et dans la citĂ© des personnes en situation de handicap, Ă  toutes les Ă©tapes de leur vie et quelle qu’en soit la cause. Il est un lieu de rencontre entre ses membres, les partenaires et toute organisation, destinĂ© Ă  confronter les points de vue, produire, participer et contribuer Ă  la rĂ©alisation de l’objectif initial. Il est une porte d’entrĂ©e pour les services et organisations vers le secteur du handicap. Handhygiene bucco-dentaire Un site de Patricia Mouchel-Drillot sur l’état de santĂ© bucco-dentaire des personnes handicapĂ©es Handicall Center Handicall a pour vocation de permettre aux personnes handicapĂ©es de bĂ©nĂ©ficier d’une “formation-mĂ©tier”, d’une premiĂšre expĂ©rience professionnelle, de l’acquisition de diplĂŽmes par le biais de la VAE, de rejoindre le monde professionnel ordinaire. Handicap Mental Site personnel de Daniel Waldschmidt CrĂ©Ă© en 1998, ce site prĂ©sente quelques sujets de rĂ©flexions Ă  propos du handicap mental, de sa prise en compte au niveau europĂ©en, de sa prise en charge par la musique et l’informatique, encore avec de nouveaux thĂšmes et de nouvelles collaborations de professionnels. Handicap mental et psychothĂ©rapie en Institution Site personnel de Maurice Villard. Handicat Nous sommes une source d’information nationale et neutre sur les aides techniques et leurs informations associĂ©es financements, centres conseils, essais. Nous avons pour but de permettre de dĂ©terminer le matĂ©riel qui convient, son cout et son fabricant par des fiches produits dĂ©taillĂ©es Ă  l’attention des personnes souffrant de handicap, des proches et membres de la famille, des professionnels de la santĂ© et du handicap. Site emploi pour personnes handicapĂ©es. DĂ©pĂŽt de CV et consultation de milliers d’offres d’emploi CDD, CDI, intĂ©rim. Handiplace Site d’information sur l’emploi, la formation et l’insertion des personnes handicapĂ©es. Handiscol’ Ensemble des actions ainsi que des informations ou aides utiles tant aux parents qui scolarisent ou souhaitent scolariser leur enfant handicapĂ© en milieu ordinaire qu’aux enseignants qui accueillent des Ă©lĂšves handicapĂ©s. Hizy Pour les personnes Ă  besoin particulier et leur entourage. Un projet Handicap International. Info Alzheimer Retrouvez toutes les infos et nouvelles actualitĂ©s autour de la maladie d’Alzheimer sur MediPedia, votre encyclopĂ©die des maladies. Vous trouverez Ă©galement sur MediPedia des tĂ©moignages de patients, de proches et de professionnels, mais aussi des tests, des actualitĂ©s, des images et des vidĂ©os. INS HEA Institut national supĂ©rieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapĂ©s et les enseignements adaptĂ©s INS HEA Institut de Myologie Le projet de l’Institut de Myologie est nĂ© de la volontĂ© des dirigeants de l’Association Française contre les Myopathies, les malades et parents de malades, de crĂ©er un lieu de rĂ©fĂ©rence rassemblant, dans l’hĂŽpital public, une consultation spĂ©cialisĂ©e, des Ă©quipes de recherche fondamentale et clinique et un enseignement sur le muscle et ses pathologies. Integrascol Site internet destinĂ© aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenĂ©s Ă  accueillir des enfant malades et/ou handicapĂ©s. Invacare Produits Invacare fauteuils roulants, aides techniques, lits mĂ©dicaux, lĂšve-personnes, produits d’assistance respiratoire. J’accĂšde Le portail des personnes Ă  mobilitĂ© rĂ©duite. Mobalib Un site et une application mobile pour TROUVER et RECOMMANDER – Des lieux, des prestataires de services, des professionnels de santĂ©, des transports et des itinĂ©raires adaptĂ©s et accessibles autour de soi, selon ses besoins et ses envies un restaurant, un interprĂšte LSF, un professionnel des troubles autistiques, un bus Ă  retranscription vocale, un chemin praticable ECHANGER – En direct avec la communautĂ© sur toutes les questions du quotidien comment financer mon materiel ? Comment sĂ©lectionner une bonne Ă©cole ? A qui m’adresser dans ma rĂ©gion ? Orphanet Serveur d’information sur les maladies rares et les mĂ©dicaments orphelins Pact Arim Son engagement repose depuis l’origine sur la conviction que le logement est un maillon essentiel de l’insertion sociale et de l’épanouissement des personnes. PlanĂšte Maison de Retraite PlanĂšte Maison de Retraite vous accompagne dans la recherche de places libres et disponibles immĂ©diatement en maison de retraite mĂ©dicalisĂ©e, et Ă©tablissements d’accueil pour personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes EHPAD, EHPA, foyers logements, rĂ©sidences services, UnitĂ©s Alzheimer. Portail Ce site associatif a pour vocation de vous aider a trouver aides, news et tout ce qu’il est possible de trouver sur la toile afin de se simplifier la vie. Psychologie, Ă©ducation & enseignement spĂ©cialisĂ© Site personnel de D. Calin Publication de rĂ©flexions sur les problĂšmes psychologiques, Ă©ducatifs et pĂ©dagogiques. Logiciels gratuits essayĂ©s avec des personnes handicapĂ©es mentales. SOS Aides Ă  domicile SituĂ©e sur la commune de Talence, l’association SOS AIDES A DOMICILE vous accompagne dans tous les actes de la vie quotidienne. Viva Le magazine mutualiste de la protection sociale, de la santĂ©, des solidaritĂ©s. Vivre FM Vivre Fm est une radio consacrĂ©e Ă  l’intĂ©gration sociale, culturelle et professionnelle des personnes handicapĂ©es et diffuse ses programmes tous les jours de 5h30 Ă  17h30 sur Mhz Paris, Île-de-France et 24h/24 sur le Web. Vivre Fm est une radio associative. Elle est gĂ©rĂ©e par l’Association Nationale de PrĂ©vention des Handicaps et pour l’Information Water Planet ZoothĂ©rapie avec les “Dauphins” en milieu naturel USA site en anglais et en français. Yanous L’hebdomadaire Web du handicap. SPORTS – LOISIRS Bordeaux Foot Fauteuil Permettre la pratique du Foot-Fauteuil. Cemaforre Promotion de l’accĂšs des personnes handicapĂ©es Ă  la culture. DĂ©sir Danse Cours d’expression corporelle pour accidentĂ©s de la vie. Eclaireuses et Eclaireurs De France – Groupe Charlie Chaplin Les Eclaireuses et Eclaireurs De France l’association laĂŻque du scoutisme français, crĂ©Ă©e en 1911 et reconnue d’utilitĂ© publique possede un groupe sur la CUB dĂ©stinĂ© aux handicapĂ©s mentaux. Fort d’une longue expĂšrience dans ce domaine grĂące Ă  nos services vacances, nous proposons tout au long de l’annĂ©e des activitĂ©s de loisir adaptĂ©es. FĂ©dĂ©ration Française HANDISPORT Promouvoir et organiser le sport et les activitĂ©s physiques pour les handicapĂ©s moteurs et visuels en France. FĂ©dĂ©ration Française du Sport AdaptĂ© FFSA Organiser, dĂ©velopper, coordonner et contrĂŽler la pratique des activitĂ©s physiques et sportives des personnes atteintes de dĂ©ficiences intellectuelles ou de troubles psychiques stabilisĂ©s. France Nano Sports L’Association Nationale des Sportifs de Petite Taille -1,45 m travaille au dĂ©veloppement du Sport, loisir et compĂ©tition, chez les adultes et enfants atteint de nanisme. Handi golf Handigolf, Association Française des Golfeurs HandicapĂ©s, a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 1993 par deux passionnĂ©s de golf. Ainsi plusieurs handicapĂ©s physiques ont pu se rassembler lors de grandes manifestations golfiques nationales et internationales. Handiguide des sports Site dĂ©diĂ© aux activitĂ©s physiques et sportives pour les personnes handicapĂ©es Handisport 33 Promouvoir et organiser le sport et les activitĂ©s physiques pour les handicapĂ©s moteurs et visuels en Gironde. Handivoyage Handivoyage est une plateforme collaborative de location de logements pour les personnes en situation de handicap. Elle propose des logements labellisĂ©s Tourisme et Handicap» accessibles pour tout type de handicap. Hand to Hand Cette association est nĂ©e en novembre 2006, d’un dĂ©sir de partager avec des personnes diffĂ©rentes une passion la danse Ă  deux. Objectifs affichĂ©s DĂ©velopper la danse de sociĂ©tĂ© handi-valide rock, tango, chachacha, pasodoble
 et autres danses sĂ©villane, flamenco, hip hop quel que soit l’handicap et l’ñge des danseurs pour Permettre aux personnes en situation d’handicap d’oublier leur diffĂ©rence IntĂ©grer des personnes handicapĂ©es Ă  la vie sociale et associative Favoriser et dĂ©velopper la mixitĂ© personnes handicapĂ©es et valides Personimages Ateliers de crĂ©ativitĂ© artistique pour handicapĂ©s mentaux. Associations – Administrations, communes, lĂ©gislatif, politique – Divers – Sports, Loisirs Latrisomie 21 est la maladie chromosomique la plus frĂ©quente et la premiĂšre cause de dĂ©ficience intellectuelle touchant chaque annĂ©e un nouveau-nĂ© sur 2 000 en France, selon la Haute
PubliĂ© le 5 septembre 2017 Tests prĂ©nataux La trisomie 21 est menacĂ©e de disparition en Suisse. Emission du Tests prĂ©nataux – Haro sur la trisomie 21 » Vulgairement appelĂ© mongolisme, la trisomie 21 est menacĂ©e de disparition en Suisse. En effet, grĂące au progrĂšs mĂ©dical, on diagnostique de mieux en mieux ce handicap durant la grossesse. ConsĂ©quence beaucoup de femmes enceintes d’un enfant trisomique dĂ©cident d’avorter. L’enquĂȘte de Julien Guillaume sur la chaine La TĂ©lĂ© Vaud-Fribourg. Emission Toute une histoire » sur France 2 Ma vie avec la trisomie 21 A l’occasion de la journĂ©e mondiale de la trisomie 21, Ă©mission le 20 mars sur la RTS une et le 21 mars sur France 2 Emission Ma vie avec la trisomie 21 » Ă  revoir Let us in – I want to learn! Clip WDSD 2012 – Let us in – I Want to learn! de Down Syndrome International et des associations de parents du monde entier Ă  l’occasion de la journĂ©e mondiale 2012. En 2011, ils nous avaient dĂ©jĂ  prĂ©sentĂ© Will you Let us In! » ? avec des portes qui s’ouvrent dans 45 pays sur des visages de personnes atteintes de trisomie 21 Trisomique
Et alors ? Une campagne de pub dans les journeaux français Ă  l’occasion de la journĂ©e mondiale 2012 et un nouveau site internet qui s’adresse aux futurs parents. 
 Le bon choix est celui qui est Ă©clairĂ©. » Site internet Trisomique
Et alors? » CafĂ© de Flore Le film CafĂ© de Flore met en scĂšne Vanessa Paradis et Marin Gerrier, une mĂšre Jacqueline et son enfant unique atteint de trisomie 21 Laurent Il n’est pas facile de dire adieu Ă  ceux quâ€Čon aime; pour y parvenir, il faut parfois toute une vie – ou deux. » La bande-annonce du film Des Ă©lĂšves presque comme les autres RSR – Emission Ă  10h00 De quoi j’me mĂȘle » Des Ă©lĂšves presque comme les autres Nina a 9 ans. Tous les matins, comme tous les enfants de son Ăąge, elle se rend au collĂšge primaire de Saint-Aubin, Ă  NeuchĂątel. Comme eux, elle apprend Ă  lire, Ă  calculer et elle joue avec ses camarades de classe. Ce qui la diffĂ©rencie des autres Ă©lĂšves? Elle a plusieurs maĂźtresses, car Nina est trisomique. Pour le systĂšme scolaire, elle est une enfant Ă  besoins pĂ©dagogiques particuliers. Connaissez-vous l’émission SingularitĂ©s » sur LĂ©man bleu ? Est-il possible, en intĂ©grant la parole des personnes handicapĂ©es dans le quotidien mĂ©diatique, de transformer le regard du grand public ? Y a-t-il une utilitĂ© sociale rĂ©elle Ă  ce que les personnes handicapĂ©es publient leurs points de vue ? Ces enjeux sont ceux que se sont fixĂ©s les acteurs de l’émission SingularitĂ©s », diffusĂ©e une fois par mois sur LĂ©man Bleu. La Fondation Clair Bois produit cette Ă©mission qui est conçue et rĂ©alisĂ©e par des personnes en situation de handicap accompagnĂ©es et formĂ©es par des professionnels de l’audiovisuel et de la formation. Ce magazine traite de thĂ©matiques liĂ©es au handicap, thĂ©matiques Ă©clairĂ©es par le point de vue des personnes directement concernĂ©es
 Voir les vidĂ©os des Ă©missions par ex. le 28 mars 2011 – invitĂ© Pascal Duquenne Une piste de traitement pour la trisomie 21 20 mars 2009 – Le Figaro – Pierre Kaldy Une substance contenue dans le thĂ© vert rĂ©duit les symptĂŽmes neurologiques de cette maladie chez la souris. Pourra-t-on un jour guĂ©rir au moins en partie la trisomie 21, l’une des premiĂšres maladies gĂ©nĂ©tiques graves recensĂ©es en France malgrĂ© le dĂ©pistage pratiquĂ© chez les femmes enceintes ? C’est ce que laissent espĂ©rer les rĂ©sultats d’une Ă©tude publiĂ©e par l’équipe de Jean Delabar CNRS-universitĂ© Paris-VII dans la revue PLoS ONE. Il y a tout juste cinquante ans, le professeur JĂ©rĂŽme Lejeune dé­montrait l’origine gĂ©nĂ©tique de la maladie Ă©galement appelĂ©e syndrome de Down ou mongolisme. Elle est due Ă  la prĂ©sence de trois chromosomes au lieu de deux sur la 21e des 23 paires de chromosomes qui composent le gĂ©nome humain. Le sĂ©quençage de ce chromosome effectuĂ© en 2000 a permis aux chercheurs de passer au crible les centaines de gĂšnes qu’il contient avec l’espoir de dĂ©terminer ceux qui parmi eux pouvaient ĂȘtre en partie responsables de la maladie. Dans leur Ă©tude, Jean Delabar et ses collĂšgues ont retenu le gĂšne de la Dyrk1A, l’une des rares enzymes codĂ©es par le chromosome 21 prĂ©sente dans le cerveau. Elle Ă©tait un candidat idĂ©al car on savait que sa prĂ©sence en trois exemplaires peut Ă  elle seule entraĂźner chez la souris comme chez l’homme un trouble du dĂ©veloppement cĂ©rĂ©bral et de l’apprentissage comparable Ă  celui des personnes atteintes de trisomie 21. Pour rĂ©duire l’activitĂ© excessive de Dyrk1A, les chercheurs ont eu recours Ă  un produit naturel et inoffensif trĂšs concentrĂ© en un inhibiteur de cette enzyme, le thĂ© vert. Son utilisation s’est avĂ©rĂ©e efficace. La consommation quotidienne d’infusion de thĂ© vert dĂšs leur gestation a Ă©li­minĂ© chez les souris ma­lades tous leurs symptĂŽmes neu­rologiques. Notre objectif est main­­tenant de confirmer cet effet du thĂ© vert sur des modĂšles de souris plus proches de la trisomie 21 humaine», pré­cise Jean Delabar. Chez l’homme, des Ă©tudes de toxicitĂ© devront d’abord ĂȘtre effectuĂ©es, car l’enzyme ciblĂ©e joue un rĂŽle important dans le dĂ©veloppement et le fonctionnement cĂ©rĂ©bral. Freiner l’instauration des handicaps» Ce rĂ©sultat est trĂšs encourageant, estime Jacqueline London, professeur dans le mĂȘme laboratoire et prĂ©sidente de l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21 AFRT. GrĂące Ă  ce travail et Ă  d’autres Ă©galement rĂ©cents, nous disposons maintenant de plusieurs pistes pharmacologiques sĂ©rieuses pour influer le cours de la maladie et arriver Ă  freiner l’instauration des handicaps.» GrĂące aux soins dont elles bĂ©nĂ©ficient, la longĂ©vitĂ© des personnes atteintes de trisomie 21 ne cesse de progresser en France et peut maintenant atteindre 70 ans. L’objectif des familles comme des chercheurs est de leur permettre de s’intĂ©grer au mieux au sein de la population au lieu de les cantonner en Ă©tablissements spĂ©cialisĂ©s. Un traitement qui permettrait aux personnes trisomiques d’atteindre un QI de 70-80 serait dĂ©jĂ  un progrĂšs considĂ©rable, souligne Jean Delabar, car il leur permettrait de mener une vie auto­nome.» Lire l’article en ligne
Pourla premiĂšre fois, des responsables politiques suggĂšrent que les pouvoirs publics incitent les grands instituts de recherche et les structures hospitaliĂšres Ă  faire de la recherche sur les maladies dĂ©tectĂ©es Ă  l'occasion d'un DPN, trisomie 21 en tĂȘte. Ils rappellent d'ailleurs que le Conseil d'État avait insistĂ© dĂšs 1999 sur la nĂ©cessitĂ© de mettre l'accent sur l'objectif avant

ActualitĂ© C’est la journĂ©e internationale de la trisomie 21 C'est en 2005 que l'Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 a choisi la date du 21 mars, en anglais 3/21, date qui explicite la prĂ©sence de 3 chromosomes au lieu de 2, comme date symbole pour sensibiliser Ă  la trisomie 21. A cette occasion, nous vous proposons de redĂ©couvrir une vidĂ©o de 2014 oĂč une quinzaine d'associations internationales s'Ă©taient unies dans une vidĂ©o intitulĂ©e "chĂšre future maman", Ă  retrouver ci-dessous

Tous ensemble pour la recherche de traitements et de solutions" Navigation du Verneuil & Trisomie 21. Les Français et la Maladie de Verneuil. Appel pour Recherche GĂ©nĂ©tique . Des neuds et des couettes. Verneuil c’est pas du cinĂ©ma. Archives de JournĂ©e Mondiale 6 Juin. ConfĂ©rence de Presse MĂ©dicale HumiraÂź (Laboratoire Abbvie) Milan 6 mai 2016 - En route
ï»żAssociation Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 1 1 4 * ! !" & "'' '" %& "'' / 0 &1 &22333- * . &+, ! $ & & 0 " % 34 1 * +, . & 2% " ' $! $ ! " / " 1 6 ! 34 " 5 " !% ! % % 7 0 $ % ! ,. 0 2 " 5 $ % ! + " !% ! $ . +2 " " " " ! & " % % ! ! ! $ " " 4 3 80980 6 " 2 * 2 4 ! ! ' * &' 0 1 '2 '33 + . ',- . / "$ % . / . , . ,3"* 3 ! $ % &'& 0 1 - * / 2 // + , % " 455 - . -. / 0 - 4-. 0 7 0 ;!; 1 0 ;!; ! % 2 = * $ 0 2 / " ‱ ‱ ‱ ‱ ‱ ‱ * % 2 - 0 1 = " 48 1 -" "1 2 - $ % 3 / '88 1 % 4&/97! ! ! * " * -. 56 2 / 7 4 / 4/9 ! 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CetteJournĂ©e Mondiale a Ă©tĂ© mise en place par l’AFRT, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, crĂ©Ă©e en 1990 pour soutenir la recherche et faire connaitre les avancĂ©es Peut-on collectivement oublier le destin tragique des enfants, des femmes et des hommes, fragilisĂ©s par la maladie et le handicap qui furent exterminĂ©s par le rĂ©gime nazi ou condamnĂ©s Ă  mourir par celui de Vichy ? Rendons-leur hommage demandons au PrĂ©sident de la RĂ©publique que notre pays Ă©rige, dans un lieu symbolique, un mĂ©morial qui leur soit dĂ©diĂ©. Selon le Tribunal Militaire International crĂ©Ă© en aoĂ»t 1945, 275 000 enfants ou adultes affectĂ©s d'une dĂ©ficience mentale ou physique furent assassinĂ©s dans le cadre d'Aktion T4, un programme terrible mis en Ɠuvre par le TroisiĂšme Reich. Ce plan d'extermination fut prĂ©cĂ©dĂ© et accompagnĂ© de stĂ©rilisations contraintes, pratiquĂ©es Ă  partir de l'une des toutes premiĂšres lĂ©gislations nazies. Au nom de l'"hygiĂšne raciale", elle fut appliquĂ©e Ă  la maniĂšre d'une "ordonnance mĂ©dicale", pour protĂ©ger le peuple de la "gangrĂšne ou de la tumeur cancĂ©reuse", que reprĂ©sentaient ceux que l'on jugeait "gĂ©nĂ©tiquement infĂ©rieurs". On estime Ă  400 000 le nombre des personnes stĂ©rilisĂ©es entre 1934 et 1945, en incluant celles relevant des territoires annexĂ©s par l'Allemagne aprĂšs 1937 tenus d'appliquer la mĂȘme loi. En France, s’il n’y a pas eu d’extermination programmĂ©e, 50 000 personnes internĂ©es dans les hĂŽpitaux psychiatriques français, sous le rĂ©gime de Vichy, sont mortes par abandon, absence de soin, sous-alimentation et autres maltraitances. Crimes immondes. Or, qui se souvient de ces victimes ? Quel acte symbolique a Ă©tĂ© posĂ© dans notre pays pour perpĂ©tuer leur mĂ©moire ? Aucun. Nous ne pouvons plus l'accepter ! Alors qu'en Allemagne un site commĂ©moratif dĂ©diĂ© aux victimes handicapĂ©es des crimes d'euthanasie commis par le rĂ©gime nazi, va ouvrir ses portes Ă  l'automne 2014, la France n'a t'elle pas le mĂȘme devoir de mĂ©moire et de respect pour ces innombrables victimes ? Le pays des droits de l'Homme peut-il s'exonĂ©rer d'un mĂ©morial aussi symbolique qu'utile pour les prochaines gĂ©nĂ©rations comme pour la mĂ©moire des victimes? La devise LibertĂ©, EgalitĂ©, FraternitĂ© qui donne un socle Ă  notre RĂ©publique, la raison et l'Ă©thique qui fondent notre citoyennetĂ©, la vulnĂ©rabilitĂ© qui nous relie et nous humanise, leur fragilitĂ© bafouĂ©e et persĂ©cutĂ©e, appellent, pour eux comme pour toutes les victimes de la barbarie, un devoir de connaissance et de vĂ©ritĂ©, un devoir de tĂ©moignage et d'humanitĂ©. Rendons-leur hommage et justice, pour que plus jamais cela ne se reproduise. Parce que, sous aucun motif, la dignitĂ© et la valeur des existences humaines ne peuvent se hiĂ©rarchiser. Parce que, ni hier ni aujourd'hui, il n'est pas de vies minuscules mĂ©ritant le mĂ©pris et l'oubli. Signez cet appel pour la crĂ©ation d'un mĂ©morial en hommage aux personnes handicapĂ©es victimes du rĂ©gime nazi et de Vichy, et diffusez le autour de vous. A l'origine de cette pĂ©tition Charles Gardou, professeur Ă  l'UniversitĂ© LumiĂšre Lyon 2, consacre ses travaux et ses engagements nationaux ou internationaux au handicap Jean-Marc Maillet-Contoz, lui-mĂȘme en situation de handicap, directeur d'un magazine et organisateur d'Ă©vĂ©nements sur le handicap Premiers signataires Armand Ajzenberg - Auteur de L'abandon Ă  la mort... de fous par le rĂ©gime de Vichy, nov. 2012, L'Harmattan. Albert Algoud - Humoriste Jean-Pierre Aubert - SecrĂ©taire gĂ©nĂ©ral de la Chaire MAI Mutations – Anticipations – Innovations » Marieke Aucante - Journaliste et Ă©crivain Emmanuel Ball - Sculpteur, ancien prĂ©sident de l'association humanitaire SolidaritĂ© Tiers Monde Evgen Bavcar - Philosophe, photographe Isabelle BĂ©guier - Psychologue-psychanalyste SociĂ©tĂ© Psychanalytique de Paris ; Secteur de psychiatrie gĂ©nĂ©rale des 5 et 6Ăšmes arrondissements ; Secteur de psychiatrie-infanto-juvĂ©nile du 14Ăšme arrondissement ; CH Sainte Anne Tahar Ben Jelloun - Ecrivain et poĂšte Fethi Benslama - Professeur de Psychopathologie, Directeur de l'UFR d'Etudes Psychanalytiques, Directeur de l'Institut des HumanitĂ©s de Paris, UniversitĂ© Paris-Diderot Paris 7 AgnĂšs Bertomeu - Psychologue, Ă©crivain et linguiste ; PrĂ©sidente de la SociĂ©tĂ© d'Etudes et de Recherches Historiques en Psychiatrie serhep, affiliĂ©e Ă  la FĂ©dĂ©ration des SociĂ©tĂ©s d'Histoire et d'ArchĂ©ologie de Paris et d'IDF ; Responsable du MusĂ©e d'Art et d'Histoire de la Folie et de la Psychiatrie de Ville-Evrard Marie-NoĂ«lle Besançon - Psychiatre, PrĂ©sidente Les InvitĂ©s au Festin Xavier Bied-Charreton - MĂ©decin honoraire, ancien praticien, chercheur, PrĂ©sident du GERSE Groupe d'Etudes et de Recherches sur le Soin et l'Education Paul Blanc - SĂ©nateur des PyrĂ©nĂ©es Orientales, acteur de la loi du 11 fĂ©vrier 2005 sur le handicap Hamou Bouakkaz - Adjoint au Maire de Paris Marie BonnafĂ©- Psychiatre Psychanalyste, prĂ©sidente d'ACCES Actions Culturelles Contre les Exclusions et les SĂ©grĂ©gations Rony Brauman - MĂ©decin- Ancien PrĂ©sident de MĂ©decins sans FrontiĂšres Claire Brisset - Ancienne DĂ©fenseure des enfants Pascal Bruckner - Romancier et essayiste DaniĂšle Brun - Psychanalyste, Professeur Ă©mĂ©rite de l’universitĂ© Paris-Diderot Martine Carillon-Couvreur - PrĂ©sidente du Conseil National Consultatif des Personnes HandicapĂ©es CNCPH et dĂ©putĂ©e de la NiĂšvre Philippe Charrier - PrĂ©sident de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et ou handicapes psychiques Jean-François Chossy - Parlementaire, rapporteur de la loi du 11 fĂ©vrier 2005 sur le handicap Jean-Piere Claveranne - Professeur Ă  l'UniversitĂ© Lyon 3 Michel Creton - Initiateur de l'amendement Creton Vincent de Gaujelac - Professeur de sociologie Ă  l'universitĂ© Paris Diderot Bruno de Stabenrath - Auteur, scĂ©nariste et acteur RĂ©gine Detambel - KinĂ©sithĂ©rapeute, bibliothĂ©rapeute et Ă©crivain StĂ©phane Diagana - Champion du monde d'athlĂ©tisme Sieglind Luise Ellger-RĂŒttgardt - Historienne allemande, ex-doyenne de l'UniversitĂ© Humboldt de Berlin Michel EtiĂ©vent - Ecrivain, historien, journaliste Sylvie Fabre G. - PoĂ©tesse Michel Fardeau - Directeur de l'Institut de myologie Paris Roger Ferreri - Psychiatre, chef d’un service de psychiatrie infanto-juvĂ©nile rattachĂ© Ă  l'hĂŽpital sud francilien dans l'Essonne ; membre des 39 contre la nuit sĂ©curitaire », Collectif de psychiatres et de soignants, nĂ© en 2009 aprĂšs les annonces sur la sĂ©curisation des hĂŽpitaux psychiatriques Jacques Fortineau - psychiattre, ancien Chef de Service du 1er Secteur de Psychiatrie Infantile de PARIS ; ex-prĂ©sident de la FĂ©dĂ©ration Française de Psychiatrie ; co-rĂ©dacteur en chef de la revue "Perspectives Psy" et co-fondateur du "Groupe International d'Ă©tudes de la parentalitĂ©". Alain Freixe - PoĂȘte, essayiste Vincent Gerhards - PrĂ©sident Autistes sans frontiĂšres AndrĂ© GĂ©rin - DĂ©pute maire honoraire de Venissieux Sylvie Germain - Ecrivain Patrick Gohet - Inspecteur gĂ©nĂ©ral des affaires sociales Patrick Grainville - Romancier, laurĂ©at du Prix Goncourt et Jury du Prix MĂ©dicis Emmanuel Guichardaz - SecrĂ©taire National de la FSU FĂ©dĂ©ration Syndicale Unitaire - Rapporteur de la commission Ă©ducation - scolaritĂ© du CNCPH Sylvie Guillaume - DĂ©putĂ©e europĂ©enne, adjointe au Maire de Lyon Jean-Claude Guilllebaud - Journaliste, Ă©crivain Michael Guyader - Psychiatre des hĂŽpitaux, psychanalyste, ex-chef de service du 8Ăšme secteur de Psychiatrie GĂ©nĂ©rale de l'Essonne, Ă©lĂšve et ami de Lucien BonnafĂ©. Françoise HĂ©ritier - Anthropologue, membre du CollĂšge de France Hugo Horiot - Acteur, Ă©crivain Henri Joyeux - Professeur des universitĂ©s-praticien hospitalier de cancĂ©rologie et de chirurgie digestive Ă  l'universitĂ© Montpellier confĂ©rencier membre du Conseil Ă©conomique, social et environnemental Axel Kahn - Scientifique, mĂ©decin gĂ©nĂ©ticien et essayiste Julia Kristeva - Philosophe, psychanalyste, fĂ©ministe, Ă©crivain, professeur Ă©mĂ©rite de l'universitĂ© Paris VII - Diderot Patrice Lagisquet - Ancien international et entraineur adjoint de l'Ă©quipe de France de rugby, fondateur de l'Association Chrysalide Anne LainĂ© - cinĂ©aste, rĂ©alisatrice, fille du psychiatre et psychanalyste Tony LainĂ©, dont l’engagement fut pour une grande part dĂ©terminĂ©, dit-elle, par sa rĂ©volte contre cette Ă©limination par abandon des personnes fragilisĂ©es par la maladie et/ou le handicap» Jacques Lecomte - Essayiste - PrĂ©sident d'honneur de l'Association française et francophone de psychologie positive Philippe Lefait - Journaliste Françoise LefĂšvre - Ecrivain Brigitte Lemaine - Sociologue et rĂ©alisatrice, docteur de 3e cycle en philosophie esthĂ©tique Catherine LĂ©vy-Hirsch - Ecrivain Jacqueline London- Professeur Emerite, Fondatrice de l'AFRT Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 AgnĂšs Marie-Egyptienne - SecrĂ©taire gĂ©nĂ©rale du ComitĂ© interministĂ©riel du handicap Jacques MARION, PrĂ©sident d'honneur de Trisomie 21 France Diane Maroger - RĂ©alisatrice Jean-François MattĂ©i- Philosophe Jean-François MattĂ©i - Ancien ministre de la santĂ©, de la famille et des personnes handicapĂ©es, PrĂ©sident honoraire de la Croix-Rouge française, Membre de l'AcadĂ©mie nationale de mĂ©decine. Catherine Meimom-Nisenbaum - Avocat spĂ©cialisĂ© en rĂ©paration du dommage corporel Christine Mias - Professeur de Sciences de l’éducation Ă  l’UniversitĂ© Toulouse Jean JaurĂšs Serge Moati - RĂ©alisateur et journaliste Eric Molinie - Ancien PrĂ©sident de la Haute AutoritĂ© de Lutte contre les Discriminations et pour l'EgalitĂ© HALDE et du Samusocial de Paris. Edgar Morin - Sociologue et philosophe Marie-Rose Moro - Professeure de pedopsychiatrie Paris Descartes Elisabeth Motsch - Ecrivain Danielle Moyse - Philosophe Pierre-Alain Muet - DĂ©putĂ© de Lyon Olivier Nakache - RĂ©alisateur Jean-Christophe Parisot de Bayard - Premier PrĂ©fet handicapĂ© de France, ancien dĂ©lĂ©guĂ© ministĂ©riel chargĂ© du handicap au ministĂšre de l'Education nationale, politologue et sociologue Corine Pelluchon - Philosophe, Professeur Ă  l'universitĂ© de Franche-ComtĂ© Bernard Pechberty- Psychologue clinicien, psychanalyste, professeur en Sciences de l'Ă©ducation Ă  l’UniversitĂ© Paris 5 RenĂ© Descartes Pia Petersen - Ecrivain MichĂšle Picard - Maire de Venissieux Maudy Piot psychanalyste, fondatrice et prĂ©sidente de l'association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir. Patrick Poivre d’Arvor - Journaliste, Ecrivain Philippe Pozzo di Borgo - Philippe Pozzo di Borgo, auteur du "Second souffle" qui a inspirĂ© le film "Intouchables", prĂ©sident d'honneur de l'association Simon de CyrĂšne Christel Prado - PrĂ©sidente de l’Unapei ThĂ©rĂšse Rabatel - Adjointe au Maire de Lyon - dĂ©lĂ©guĂ©e Ă  l'Ă©galitĂ© femmes-hommes et aux personnes handicapĂ©es Jean-François Ravaud - EpidĂ©miologiste, CNRS Sylvie Robineau - Membre du Gouvernement de Nouvelle-CalĂ©donie en charge de la SantĂ©, de la SolidaritĂ©, du Handicap et de la Formation Professionnelle. Monique Romagny-Vial - Ecrivain Jean-Luc Romero - PrĂ©sident d'Élus Locaux Contre le Sida - Conseiller rĂ©gional d'Ile-de-France Marcel Rufo - pĂ©dopsychiatre, auteur de nombreux ouvrages consacrĂ©s Ă  la prime enfance Nadia Sahmi - Architecte DaniĂšle Saint-Bois - Ecrivain Ryadh Sallem - AthlĂšte handisport - Vice-prĂ©sident de l'Agence pour l'Ă©ducation par le sport Jacques Salome - Essayiste, psychosociologue Patrick Segal - Ecrivain, cinĂ©aste, homme politique et ancien sportif français, ancien vice prĂ©sident de Handicap International et dĂ©lĂ©guĂ© interministĂ©riel aux personnes handicapĂ©es entre 1995 et 2002. Shelomo Selinger - Sculpteur et dessinateur Jean Louis Serrano - Ecrivain Jean-Luc SIMON - PrĂ©sident Chair Europe de l'Organisation Mondiale des Personnes HandicapĂ©es Henri-Jacques Stiker - Historien, prĂ©sident d'ALTER SociĂ©tĂ© internationale pour l’histoire des infirmitĂ©s, dĂ©ficiences, inadaptations, handicaps Philippe Streiff - Conseiller Technique Handicap - DĂ©lĂ©gation Ă  la SĂ©curitĂ© et Ă  la Circulation RoutiĂšres - MinistĂšre de l'IntĂ©rieur - Ex-pilote de Formule 1 Armen Tarpinian - PoĂšte, psychothĂ©rapeute et essayiste - PrĂ©sident de "l'Association Ecole changer de cap" Louis-Georges Tin - PrĂ©sident du Cran, fondateur de la journĂ©e mondiale contre l'homophobie Serge Tisseron - Psychiatre et psychanalyste, docteur en psychologie Eric Toledano - RĂ©alisateur Anja Vogel - Journaliste Ă  Radio France Odette Waks - Psychiatre des hĂŽpitaux, psychanalyste, prĂ©sidente du RĂ©seau psychiatrique PrĂ©vention et Formation RĂ©ciproque Ă  Paris Zina Weygand - Docteur en Histoire, spĂ©cialiste de la cĂ©citĂ© et de la condition des aveugles Georges Yoram Federmann - MĂ©decin et prĂ©sident du Cercle Menachem Taffel GĂ©rard Zribi- Psychologue, disciple de Stanislaw Tomkiewicz. VidĂ©o de soutien Ă  l'appel par l'Ă©quipe d'Intouchable.
REGARDSSUR LA TRISOMIE 21 11 bis rue de la RĂ©publique 78100 Saint-Germain-en-Laye LES AMIS D’ÉLÉONORE 17 rue de Douai 62000
L’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 AFRT est la 1Ăšre association française crĂ©Ă©e en 1990 par un groupe de chercheurs de l’hĂŽpital Necker. ConstituĂ©e principalement de parents de personnes atteintes de Trisomie 21 syndrome de Down, l’AFRT a pour vocation d’informer sur le syndrome, d’encourager et d’aider les activitĂ©s de recherche au mĂȘme niveau que les autres maladies gĂ©nĂ©tiques. GrĂące aux fonds recueillis, le conseil scientifique de l’AFRT, constituĂ© de personnalitĂ©s de renom, a attribuĂ© plusieurs bourses et subventions de recherche depuis 1998. Plus rĂ©cemment, l’AFRT soutient des programmes de recherche concernant des aspects cliniques de la Trisomie 21, Ă  savoir le sommeil et la peau. Outre ses activitĂ©s de soutien Ă  la recherche, l’AFRT informe pour mobiliser les pouvoirs publics et les entreprises Ă  soutenir la recherche. L’AFRT souhaite Ă©galement impliquer davantage les professionnels de la santĂ© afin de pouvoir amĂ©liorer le quotidien des personnes atteintes de Trisomie 21 et de handicap mental plus gĂ©nĂ©ralement. C’est dans cette optique que l’association avait choisi en 2005 la date symbolique du 21 mars, pour lancer la 1Ăšre JournĂ©e Nationale de la Recherche sur la Trisomie 21. En 2006, l’évĂ©nement est devenu international. La JournĂ©e Mondiale de la Trisomie 21 a pour objectif de faire changer les mentalitĂ©s Ă  l’égard des personnes atteintes de handicap mental capables pour certaines de suivre une scolaritĂ© normale et de s’insĂ©rer professionnellement. Il s’agit Ă©galement de mobiliser les compĂ©tences dans le domaine de la mĂ©decine et de la recherche. Sciences et 21/03/2008 Cest Ă  l'UFR des Sciences de la santĂ© Simone Veil que l'Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 rĂ©unira, lors de cette Ă©dition, de nombreux spĂ©cialistes et organisera une sĂ©rie de confĂ©rences autour pour la JournĂ©e mondiale de la T21. Les journĂ©es s'articuleront autour des thĂ©matiques suivantes : "Casser les codes", "GĂ©nĂ©tique et Ă©thique", Ce samedi a lieu la 4e journĂ©e mondiale de la trisomie 21. Dix ans aprĂšs la loi sur le handicap, cette Ă©dition est l'occasion de faire le point avec les associations et les parents sur l'Ă©volution de traitement et de perception de la trisomie. Des photos de chaussettes dĂ©pareillĂ©es fleurissent sur les rĂ©seaux sociaux. A l'instar du Ice Bucket Challenge, cette nouvelle mode permet de soutenir la recherche sur la trisomie de maniĂšre amusante, enfantine et sans moralisation. Une campagne de sensibilisation lancĂ©e en Angleterre Ă  l'occasion de la journĂ©e mondiale de la trisomie 21, ce samedi. Ce mouvement a Ă©tĂ© revisitĂ© par les associations françaises de parents d'enfants trisomiques comme Les Amis d'ElĂ©onore et Trisomie 21 France. Pour cette 4e journĂ©e mondiale de la trisomie 21, le mot d'ordre s'impose comme "le droit Ă  la diffĂ©rence". A l'image de ce spot publicitaire de la fondation JĂ©rĂŽme Lejeune. Un droit qui s'exprime dĂ©jĂ  par la vision du grand public sur ce handicap. "J'ai vu le regard des gens changer. Quand AgnĂšs Ă©tait enfant, les parents avaient du mal Ă  l'accepter, par exemple au cours de patins Ă  glace. Les gens connaissent mieux ce handicap et en ont moins peur aujourd'hui", raconte Chantal Sollet, mĂšre d'AgnĂšs, trisomique. Sa fille a aujourd'hui 48 ans, travaille et vit en couple dans un foyer adaptĂ©. "Elle est autonome. Elle mĂšne sa vie d'adulte." L'histoire d'AgnĂšs ne fait pas figure d'exception. De plus en plus de personnes atteintes de ce handicap obtiennent des diplĂŽmes CAP, Bac, BTS etc... et tentent de s'intĂ©grer au monde professionnel, Ă  l'image d'ElĂ©onore Laloux, auteur du livre "Triso et alors..." . "Ma fille mĂšne sa vie d'adulte ! " RĂ©cit de Chantal Sollet Ă©couter Ces pas prometteurs dans l'intĂ©gration des trisomiques au reste de la sociĂ©tĂ© sont principalement dus Ă  l'Ă©volution dans l'information et la prise en charge proposĂ©es aux parents d'enfants trisomiques dĂšs la naissance. Jacques Costils, prĂ©sident de l'association française pour la recherche sur la trisomie 21, le confirme "On parle beaucoup plus de trisomie qu'il y a dix ans. Il a fallu nous battre mais les rĂ©sultats sont payants. On prend par exemple beaucoup mieux en charge les nouveau-nĂ©s. Ils peuvent avoir, dĂšs la naissance, de la kinĂ©sithĂ©rapie puis de l’orthophonie
" Si la prise en charge durant l'enfance des trisomiques s'est amĂ©liorĂ©e en dix ans. Leur intĂ©gration Ă  l'Ăąge adulte reste limitĂ©e. Il n'existe que trĂšs peu de structures et de foyers de vie adaptĂ©s Ă  leurs besoins. Les entreprises restent encore frileuses Ă  leur embauche. Quant Ă  la loi sur le handicap de 2005 votĂ©e par l'AssemblĂ©e nationale, elle est jugĂ©e par les associations comme imprĂ©cise et avec des moyens financiers insuffisants. Ainsi pour cette Ă©dition de la journĂ©e mondiale de la trisomie, le collectif Les amis d'ElĂ©onore a envoyĂ© au prĂ©sident François Hollande une liste de 21 propositions pour amĂ©liorer la politique d'intĂ©gration des trisomiques. Les associations ne sont pas les seules Ă  pointer du doigt la politique française en terme de handicap, l'Union europĂ©enne Ă©pinglĂ© en septembre dernier la France. Dans son rapport, Nils MuiĆŸnieks, commissaire europĂ©en aux droits de l'Homme, a dĂ©plorĂ© de nombreuses discriminations liĂ©es au handicap. Il s'est dĂ©clarĂ© notamment "prĂ©occupĂ© par les milliers de personnes handicapĂ©es se voyant contraintes de quitter la France pour chercher Ă  l'Ă©tranger, en particulier en Belgique, des solutions adaptĂ©es Ă  leur situation." L'homme s'est aussi dit prĂ©occupĂ© par "les difficultĂ©s d'accĂšs Ă  l'emploi et les conditions discriminatoires rĂ©servĂ©es aux travailleurs handicapĂ©s dans certaines structures spĂ©cialisĂ©es." Aujourd'hui en France, 60 000 personnes sont atteintes de ce handicap et prĂšs d'un enfant sur 1000 nĂ© trisomique. Ce21 mars marque la 4Ăšme JournĂ©e mondiale de la trisomie 21. En France Ă  Limoges, un colloque ouvert au public et organisĂ© par l’Association française Tous solidaires, concernĂ©s et ouverts aux autres. Changeons notre regard et mettons les personnes diffĂ©rentes non plus en marge mais au cƓur de nos sociĂ©tĂ©s. Plus de ghettos ! L’AFRT, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, crĂ©Ă©e en 1990 pour soutenir la recherche et faire connaitre les avancĂ©es scientifiques et mĂ©dicales sur la trisomie 21, a choisi en 2005 la date du 21 mars 21/3 en français et 3/21 en anglais comme date symbole pour sensibiliser Ă  la trisomie 21 elle reprĂ©sente en effet les 3 chromosomes prĂ©sents, au lieu de 2. Le SecrĂ©taire gĂ©nĂ©ral des Nations unies Ban Ki-moon a dĂ©clarĂ© le 21 mars 2012 qu' En ce jour, nous rĂ©affirmons que les personnes atteintes de la trisomie ont droit Ă  la jouissance pleine et effective de tous les droits de l'homme et des libertĂ©s fondamentales. Que chacun, faisons notre part pour permettre aux enfants et aux personnes atteintes de trisomie de participer pleinement Ă  l'Ă©laboration et Ă  la vie de leur sociĂ©tĂ© sur un pied d'Ă©galitĂ© avec les autres. bĂątissons une sociĂ©tĂ© inclusive pour tous ». Tous respectĂ©s et aimĂ©s ! 1UKvU.
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